Ittiosi Lamellare la raccolta fondi per la ricerca

Ittiosi Lamellare la raccolta fondi per la ricerca

20 Agosto 2018 0 Di Nicoletta Viali

Ittiosi lamellare, cos’è

Come avrete intuito dal nome, l’Ittiosi Lamellare è una malattia e, più precisamente, è una rara malattia genetica che colpisce la pelle ed è causata dalla carenza di un enzima importante per la barriera cutanea.

In chi è affetto da questa malattia, la pelle appare secca, arrossata, qualche volta inspessita ed ha un aspetto come fosse ricoperta da squame. A volte la pelle si fessura ed è più a rischio per il pericolo di infezioni.

L’ittiosi Lamellare è una malattia fortemente invalidante in grado di condizionare i malati nei movimenti, nel sonno regolare e, praticamente, non permette una vita ‘normale’.

Unico sollievo, al momento, è tenere sempre la pelle idratata con creme o stando molto tempo in acqua.

Anche a livello psicologico e di vita sociale può portare grosse problematiche, soprattutto per bambini ed adolescenti.

La malattia è stata classificata in diverse forme che variano di gravità. (per saperne di più clicca qui)

Alessandra: una mamma coraggio in cerca d’aiuto

Alessandra Colabraro è la mamma di Anna, una bellissima bambina affetta da questa patologia e sta cercando aiuto per fare in modo che si possano effettuare ricerche mediche in grado di trovare terapie per alleviare e risolvere i problemi della sua bambina.

Le sue parole sono chiare nel chiedere aiuto per trovare fondi.

Anna, è obbligata dalla malattia, a stare in acqua molte ore al giorno ed è per questo che Alessandra, con tantissimo amore, per cercare di sdrammatizzare un po’ la situazione rendendo più gradevole, per quanto possibile, la lunga permanenza in acqua, paragona Anna ad un pesciolino.

La raccolta fondi

Essendo classificata come malattia rara, le case farmaceutiche non investono in ricerca perché le eventuali vendite non basterebbero neppure a pagare le ricerche effettuate quindi, chi ne è affetto e le loro famiglie, si sono associati in Uniti (Unione italiana ittiosi) per cercare, insieme di trovare il modo di realizzare la ricerca.

Alessandra però non è l’unica mamma che si dà da fare!

Un’altra mamma, Elena Ravano de Calheriros, ha fondato il Comitato Uffi, con l’intento di aiutare le sue gemelline, Maria Leonor e Maria Beatriz e tutti coloro che sono affetti da Ittiosi Lamellare.

Alessandra ha aderito con entusiasmo alla collaborazione con Elena non solo dal punto di vista personale ma anche come membro del consiglio direttivo di Uniti.

L’unione fa la forza

Lo sappiamo, l’unione fa la forza ed è con forza e determinazione che stanno lavorando per raccogliere fondi da investire in un progetto serio di ricerca grazie al Dott. Traupe -Department of Dermatology University of Münster che studia l’Ittiosi Lamellare da tempo e si è già reso disponibile alla ricerca.

Se è vero, com’è vero, che l’unione fa la forza, allora uniamoci anche noi con un piccolo o grande aiuto. Basta anche un solo euro donato da tanti e la ricerca può iniziare!

Link di approfondimento:

Uniti – Unione italiana ittiosi

Comitato Uffi

Per le Vostre donazioni